Es lunes, es muy temprano y Débora atiende el teléfono enseguida. No es temprano para ella, explica, "con mi nena así, yo no duermo". La nena de la que habla se llama María Antonella, tiene 4 años y medio, nació con una grave malformación cerebral y depende de la electricidad para vivir. Pero la semana pasada, una cuadrilla de Edesur fue a cortarles la luz porque el dueño del departamento que alquilan lleva años sin hacer el trámite para colocar el medidor. Débora y el dueño terminaron a los gritos. El hombre le dijo: "Si sabía que tenías una hija discapacitada, no te lo alquilaba".
"Fue una hija muy buscada. Sabíamos que iba a ser la última, la esperamos un montón", cuenta ella a Infobae. En 2013, cuando tenía 36 años, Débora se enteró de que estaba embarazada de gemelas. Uno de los embriones, sin embargo, detuvo su desarrollo; María Antonella siguió adelante. Dos semanas antes del parto les dieron la noticia: la beba tenía una malformación congénita del cerebro llamada "Síndrome de Dandy- Walker" y microcefalia.
"Yo tengo una hermana con síndrome de down, no le tengo miedo a la discapacidad. No se nos pasó por la cabeza interrumpir el embarazo", cuenta. La beba pasó sus primeros tres meses de vida entrando y saliendo de la terapia intensiva del sanatorio porque, cuando trataban de llevarla a casa, convulsionaba sin parar. Débora dejó de trabajar y a Darío, su marido, lo echaron por faltar.
"Trabajaba en una droguería. Les rogó, les dijo: no me pagues pero no me saques la obra social, que tengo a la nena así". No funcionó. Los Greco se inscribieron en el monotributo para conservar la obra social y siguieron.
Antonella llegó a casa directamente con indicación de internación domiciliaria. "Nació sin visión del ojito izquierdo y tiene dañado el sistema nervioso central, por lo que se olvida de respirar. Entonces tiene apneas todo el tiempo, que son pequeños paros respiratorios. La tenés que estar mirando, cuando ves que empieza a ponerse morada tenés que asistirla para que se despierte y respire. Por eso te digo que yo no duermo".
La nena tiene un respirador que "hace de pulmón" cuando detecta que deja de respirar pero, cuando no hay luz, el artefacto sólo tiene autonomía para funcionar durante tres horas.
Cuando tenía 6 meses, sus padres iniciaron una campaña que terminó siendo un arma de doble filo. Querían juntar un millón y medio de pesos para llevar a Antonella a China a iniciar una terapia con células madre y, con ayuda de algunos famosos, comenzaron a juntar tapitas de gaseosas. "Juntamos tantas que no sabíamos dónde ponerlas. Y empezamos a tener problemas con los vecinos. Pasaban y nos rompían las bolsas. Hasta que la dueña nos dijo que no quería tener más problemas con los otros inquilinos y nos avisó que no iba a renovarnos el contrato".
Como en Soldati ya eran tan conocidos, en las inmobiliarias empezaron a ponerles excusas para no alquilarles un departamento. Hasta que llegaron a una en la que pasaron desapercibidos. "Decidimos no decirles que teníamos una hija discapacitada por miedo a que no nos alquilaran. Tuvimos que ocultarla". El departamento era nuevo y todavía tenía luz de obra. Les aseguraron que, apenas se mudaran, podían ir a pedir el medidor individual.
Pero en Edesur los pusieron en tema: mientras el dueño no presentara los planos de la vivienda, no podían ponerle un medidor. Y, sin medidor, tarde o temprano iban a cortarles la luz. Durante dos años y medio en la inmobiliaria le repitieron lo mismo: que se quedara tranquila, que ya estaba pedido. Mientras tanto, Antonella seguía empeorando. Le encontraron un nuevo síndrome, llamado "Lennox- Gastaut", por el que ahora toma cinco anticonvulsivos diarios.
"Empezó a tener muchas convulsiones, muchas ausencias y descargas. Después de cada convulsión empieza a faltarle el oxígeno". En la cocina del departamento de Soldati tienen un monitor que mide su frecuencia cardíaca, un aspirador para evitar que se ahogue con sus secreciones y un concentrador (que va enchufado y no tiene baterías) que le provee oxígeno.
"Hace poco tuvo un paro cardiorrespiratorio y tuvimos que hacerle RCP. Ahora tiene una traqueotomía. Ella se puede morir todos los días, acá vivimos los días de a uno, no podemos arreglar nada para mañana. Nunca sabés qué va a pasar. Si se levanta mal, convulsionando, hay que llevarla a que la seden porque eso puede terminar en otro paro cardíaco. Cada vez tiene más convulsiones porque está creciendo y su cabecita no crece en proporción. Va a llegar un momento en que no va a haber medicación que frene esas convulsiones, ya lo sabemos. Pero no podemos pensar en eso ahora, lo único que podemos hacer es que nuestra hija viva lo mejor posible", dice su mamá llorando.
El jueves, finalmente, fueron a cortarles la luz. Debora corrió y les contó a los empleados de la cuadrilla que tenía una hija electrodependiente. "Nos tuvieron piedad y nos dieron una semana de plazo. Si el dueño no presenta los papeles, el jueves nos cortan la luz. Ya sabemos que no lo va a hacer porque el problema es que no tiene los departamentos declarados", dice.
"Yo me puse muy mal, le dije que era un estafador, un sinvergüenza y él me contestó, 'si hubiese sabido que tenían una hija discapacitada, no les alquilaba. Cree que tiene la vida comprada, que nuestra hija es un estorbo".
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