La familia sanjuanina que no le teme al autismo

Son los Garipe Agüero. Tienen 5 hijos y son ejemplo de amor de padres para llevar adelante a su segunda hija, diagnosticada con la condición.

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Recién en estos últimos años comenzó a conocerse un poco más y mejor qué es el trastorno del espectro autista. “No es una enfermedad, ni una discapacidad, sino una condición. Y es difícil de explicar a los demás. Incluso para nosotros es difícil ” contó Melina Agüero. Es la mamá de Emilia, la segunda de cinco hermanos que van desde el año y cuatro meses a los 7 años de edad. Melina y su esposo Alejandro vienen de familias numerosas y soñaban con repetir la historia. Y pese a lo duro que fue recibir el diagnóstico de que su segunda beba tenía autismo, siguieron adelante. Tienen una fe inquebrantable, un grupo de padres donde comparten inquietudes y familias amorosas que los respaldan.

Llegar al diagnóstico
A los 5 meses de vida de Emilia comenzaron las inquietudes de sus padres. Había dejado de balbucear, no hacía contacto visual, ni respondía por su nombre. “Primero pensamos que era problema de audición, pero los estudios decían que no. Incluso un pediatra nos dijo que no nos preocupamos, que ya iba a hablar con el tiempo. Pero no. Y queríamos saber qué tenía la niña. Todo es difícil porque no hay muchos neurólogos, menos infantiles. Y cuando conseguís finalmente un turno, la consulta es cara. Y los estudios son caros. Y las terapias. Pero fue ese médico del área privada el que nos dijo que podía ser trastorno del desarrollo o autismo. Emi tenía un año y medio. Y después lo confirmamos en Córdoba. Fue duro pero necesario“, contó Melina con una fortaleza que no condice con su cuerpo menudo y su cara angelical.

Ella y Alejandro coinciden en la importancia de un diagnóstico temprano, que permita comenzar a organizar una rutina que vaya estructurando al niño. Esas cosas le dan estabilidad y seguridad. Sin embargo, saber bien qué es no lo hace menos doloroso, ni fácil. Melina es enfermera y tuvo que renunciar a su trabajo para dedicarse a su hija. Los horarios rotativos no ayudaban con la rutina necesaria, tampoco rotar de niñeras.

Emilia no habla, pero con esos ojos negros grandes y luminosos entiende todo y se comunica. Y ese fue uno de los tantos desafíos que afrontaron sus papás: encontrar la forma de hacer contacto e integrar a su hija a la vida social, lograr que sea tratada como cualquier niño. “Es una niña tan dúctil, que puede regular los múltiples estímulos que afectan su hipersensibilidad auditiva”, destacó su mamá.

“Y estamos enfrentando un posible diagnóstico de que mi hijo varón tenga el trastorno de espectro autista”, contó Melina. “Caco” como le llaman sus hermanas “aletea” con las manos y habla poquito. Son algunas de las conductas estereotipadas que pueden indicar autismo. Pero, por ejemplo, si lo llaman por su nombre, mira. Algo que Emilia no hacía a esa misma edad. Hay tantas variantes dentro del espectro como niños.

Fe y familia

Una vez recibido el diagnóstico comenzó la delicada tarea de comunicarlo a la familia y a los demás. “Fue difícil, es difícil. Les decís que no se cura con medicación, que estás dentro de un espectro que se vivencia por diferentes factores, que no es tan puntual…Entender eso y darlo a entender es complicado, aún cuando la familia te da contención y acompañamiento”, dijo Alejandro.

Y los niños de la familia fueron otro desafío. “En principio fue el miedo de “¡ay niños no la molesten a la Emi” y ella necesita que la molesten, que jueguen con ella, que la inviten; como a cualquier niño. Una sobrina decía “ya se va a mejorar la Emi, ¿cierto?” y yo ver cómo decirle que no, que no va a mejorar sino que nosotros vamos a mejorar para saber entenderla”, contó Melina. “Incluso a los hermanos les está cayendo la ficha de a poco y empiezan las preguntas, la vergüenza y el miedo a que otros la miren mal a su hermana. Entonces trato de explicarles: ‘¿viste que existen personas altas y bajas? Bueno, tienen una diferencia que se ve, tu hermana tiene una diferencia que no se ve. Eso no la hace mejor ni peor que vos. Es solo distinta’. No quiero que la traten de pobrecita. No, ella también tiene sus picardías como cualquier niño.

Melina tiene 4 hermanos, Alejandro 5. “Para nosotros es maravilloso” dijo el papá, orgullosos. Y es terapéutico también. Ellos buscan que Emi sea lo más independiente posible, y en eso colabora el hecho de tener tantos hermanos cerca y cercanos en edad.

“Coincidieron los neurólogos en que los hermanos le van a ayudar en las relaciones, le iban a hacer bien; pero tienen sus días como todos los hermanos, en toda familia”, advirtió Melina que más de una vez habrá aplicado algún correctivo.

Y Emi es independiente en el sentido de que si tiene sed, busca agua; si tiene ganas de ir al baño, va sola. “Lo bueno de las familias numerosas es que uno aprende a compartir y convivir. La escuela de la vida la tenés ahí”, aseguró Melina.

Y también les ayudó mucho en este camino la otra familia, la espiritual. Los Garipe Agüero pertenecen a la comunidad de La Merced, donde más de una vez pudieron compartir cosas íntimas, dolorosas; y sentirse apoyados desde la escucha y la oración.

“Muchas veces me pregunté ¿por qué yo? Ahí la fe me dio respuestas. Uno siempre espera hijos sanos. Pero poder ver que Dios lo quiso bueno para mi vida, lo vio bien para mi; me hizo saber que yo iba a poder con esto. Y la comunidad me ayudó un montón a ver que, a diferencia de otras mujeres o mamás, yo tengo una herramienta que es la fe. Y veo en la realidad concreta de cada día la mano de Dios: veo las respuestas de la niña al tratamiento y en las personas que nos están ayudando. Nos ha tocado gente sensible, hay empatía. Eso viene de Dios”, aseguró Melina.

Y tienen una anécdota increíble. La hija más chiquita, María Paz, nació el 2 de octubre. Por la noche, se cayó de los brazos de su papá que se había quedado dormido en un sillón. Por precaución le hicieron estudios y ahí los médicos pudieron advertir que la beba tenía neutropenia. “Tenía muy pocos glóbulos blancos, no tenía defensas de nada. El 2 de octubre es el día de los ángeles custodia. Yo digo que el suyo nos la empujó para que la trataran a tiempo”, relató Melina entre risas.

“Si Dios permite una situación también te da las herramientas. No es un tirano. Tampoco es consuelo del tonto sino saber que interviene en hechos concretos con personas concretas. La pregunta de ¿por qué yo? no está hecha con culpa. Esto te ayuda a crecer como persona y entender a otros que sufren”, agregó Alejandro.

“Yo al principio tenía como eso de justiciera, de pelear porque mi hija tiene más derechos… Tranquila! tu hija tiene el mismo derecho que otros niños. Es igual. Y es parte de la vida el rechazo también. Gracias a la fe pude como respirar y entender al otro, un poco justificarlos”, dijo Melina. “Muchos no te entienden y no tienen por qué entenderte”.

La escuela, otro desafío

La familia de Emilia va a aprendiendo, disfrutando pequeños logros y volviéndose a frustrar; todo el tiempo. Cada nueva etapa es un nuevo desafío. La escolarización de un niño con autismo puso a todos a prueba. Intentaron primero una terapia psicológica, cognitivo conductual. Querían que Emilia estuviera integrada en jardín de 4. “Pero nos quedamos sin obra social porque mi marido se quedó sin trabajo y necesitábamos una DAI. La conseguimos después de mucho trámite por Desarrollo Humano, pero la niña no se adaptaba. Y empezó en la Escuela de Educación Especial CAREM”, resumió la mamá. Todos esos cambios la desorganizaron, volvieron los berrinces y hubo que medicarla. Eso los ayudó y empezaron de cero, otra vez.

“Ahora está muy bien. En la escuela es donde más nos ayudaron a situarnos en el lugar de papás con hijos diferentes. Decirnos “sí, van a sufrir discriminación por desconocimiento o miedo”, etc. A medida que Emi fue creciendo y lo fuimos viviendo no fue tan duro el golpe, si bien duele”, confesó Alejandro. “Por eso es muy importante la difusión. Yo no tenía ni idea y lo fuimos descubriendo”.

Y en esa escuela les dieron la mejor orientación: la crianza con amor. “Hay pautas generales que te ayudarán a poner límites. Pero considerando lo que el niño necesite de amor. Vos te hacés mamá junto a tu hijo”, aseguró Melina.

“Los vi entrar a la escuela a cada uno y se iban felices a sus aulas. Podemos tener muchas carencias como padres y carencias materiales. Pero ellos están bien y son felices. Eso es el mayor logro nuestro”, dijo Alejandro y se puso a cantar y bailar el “Arrulé” con Emi.