Una madre sanjuanina LUCHA contra la PIROTECNIA para cuidar a su hijo con AUTISMO

Se trata de Delia Sánchez, quien la Navidad pasada debió internar a su hijo con autismo. El fuerte estruendo de la medianoche lo hizo convulsionar intensamente. Su dramático posteo de facebook se viralizó y llegó hasta España. Ahora teme por los «festejos» de este 2018.


Foto exclusiva de Marcos Agüero para DIARIO MÓVIL

Luego de la publicación de Facebook que se viralizó a través de DIARIO MÓVIL (ver nota vinculada), a Delia Sánchez la llamaron de todas partes. Desde medios del interior del país hasta Crónica, incluso de un noticiero de Paraguay, de México, de Chile y hasta de España. Pero a nivel provincial ninguna autoridad se hizo eco de su clamor por fiestas sin ruido para preservar la salud de su hijo con autismo. Ahora teme repetir la triste historia del 2017 cuando terminaron en el hospital, luego de que el estruendo de la pirotecnia hiciera convulsionar fuertemente al joven. 

La historia de Nicolás Jesús es de lucha. Nació con apenas 5 meses y dos semanas de gestación, por fórceps. Esa agresiva técnica de parto le dejó secuelas en su cerebro y junto al autismo es vulnerable a convulsiones cuando algún ruido demasiado estruendoso lo saca de su mundo personal. En la intimidad de su casa, Nico es un chico dulce, tranquilo y curioso; según pudimos comprobar en la entrevista. Él juega con sus semillas, las separa y las pone en otro tarrito. Las inspecciona y las trasvasa a otro recipiente. No le gusta que le toquen sus cosas, hasta que él decide entrar en contacto con los visitantes, a los 10 minutos de la visita. Le llaman la atención las manos, pide permiso para tocar y lo hace con toda suavidad. Y como le da alegría, sonríe y salta. Es duro pensar que esa delicadeza se rompió al punto de convulsionar por tres eternos minutos en la última Nochebuena.


Foto exclusiva de Marcos Agüero para DIARIO MÓVIL

«Mi hijo ha sufrido mucho, desde el nacimiento prematuro, cuando el doctor Sergio Alé
decidió sacármelo por fórceps cuando estaba prohibido, sufrió paros respiratorios, tenía 90% de bilirrubina. Pero todas las desavenencias las fue superando. Estaba de Dios», contó Delia.

«¿por qué ahora tengo que permitir que siga sufriendo si él no molesta a nadie? Ni dentro de la casa podemos estar en paz cuando «festejan» con tanto ruido».

Los Sánchez viven sobre Rastreador Calívar, en la casa de la abuela materna de Delia, la mujer que la crió ante la partida temprana de su madre. El último 24 de diciembre fue especialmente sensible para ellos, ya que la abuela había fallecido recientemente. Y con todas esas emociones a flor de piel; encima vino el episodio de convulsiones de Nico.

«Después de las 12 mi otro hijo, de 19 años, salió. Nico me pidió ir a dormir. Lo acuesto, le cierro las ventanas y le pongo el aire; para aislarlo de ruidos. Y a la una menos cuarto siento la escalera de la cucheta que suena. Me levanto para ir a verlo. Cuando prendí la luz lo vi tieso, miembros superiores e inferiores en pleno espasmo. Fue muy desesperante, le duró como 3 minutos el episodio», recordó Delia. «A lo largo de su vida le deben haber dado unas 3.000 convulsiones. A veces, cuando era más chico, se le desataban en cadena. Pero nunca voy a estar preparada para eso», contó con temor. «Esperé que se le pase, son minutos que no pasan más. Somos muy creyentes. El se llama así porque mi abuela era devota de San Nicolás de Bari. Y Jesús porque al nacer tan delicado se lo encomendé. Soy muy devota así que me puse a hablarle a Dios. Pasó y le llamé al doctor Murúa del Hogar Huarpes, para después llamar a la ambulancia. Nico estaba devastado».


Foto exclusiva de Marcos Agüero para DIARIO MÓVIL

«Después de las convulsiones queda totalmente inconsciente. Así que llamé a mi otro hijo para que me ayude a vestirlo. Le tomé la presión y la tenía elevada, 16- 14», detalló. Afortunadamente, una vez que llegaron al Hospital Rawson fueron atendidos eficientemente y pasó lo peor. Al día siguiente, Nico ya se quería volver a casa. Se sacó él mismo la mascarilla de oxígeno y señaló la puerta para pedir irse. «Estábamos al lado de un hombre en total estado de ebriedad y de otro señor que falleció en un accidente y lo retiraron. Nico no quería saber nada. Ha sido bastante fuerte la convulsión en duración e intensidad y la recuperación no la podía hacer ahí». Con permiso del médico de cabecera, Delia le adelantó los anticonvulsivos a Nico y volvieron a casa, no sin otro peregrinar ya que en pleno feriado por el 25 no pasaba un remis ni de chiste por el centro.

Foto exclusiva de Marcos Agüero para DIARIO MÓVIL

«Sumida en un choque de emociones y de bronca subo la foto a Facebook. Con todo lo que ha sufrido él, no jode a nadie. ¿Cómo puede ser que ni siquiera dentro de mi casa pueda estar tranquilo? Los políticos que tienen en sus manos la capacidad de brindar la paz necesaria a la sociedad y restringir este estruendo ¿a dónde miran? El 24 a la mañana por la Benavídez chocaban los puestos, uno al lado del otro. Y no venden chasquibunes como cuando yo era chica. Son bombas. Le han volado la patita a un perrito, le lastimaron el ojo a un niño. ¿Qué estamos esperando? ¿Qué más tiene que pasar para que reaccionemos? No quiero volver a verlo en una camilla de hospital, ¿por qué tengo que permitir que personas insensibles lo lastimen cuando me lo ha lastimado ya tanta gente?», preguntaba la mamá de Nico.

«Yo tengo muchas precauciones. Sé que no puedo llevarlo a lugares muy concurridos porque se pone nervioso. Pido el primer turno o el último cuando tengo que llevarlo al hospital. Cuando estoy acá me dedico a él. Se despierta y no se levanta si no le digo que lo haga. Lo único que podemos hacer para estas fiestas, no ayuda mucho. Es anticiparle lo que va a pasar.  Él no lo puede entender como nosotros, pero lo ordena un poco para que por lo menos que no lo tome de sorpresa. Yo pienso, es un acto tan tonto gastar tanta plata en pirotecnia. Si la tenés, donala. Vas a sentir algo tan lindo en el corazón. Y si no la tenés, con más razón, no gastés. Vi un combo que ofrecía como «promoción» a $500 el conjunto de una tipo bazuca con otros petardos más y un moño. Podés festejar de otra manera: encender velas, o lanzar globos con mensajes, incluso hay pirotecnia sin ruido. Pero tienen que ir a las bombas.

El post de Facebook se viralizó tanto que provocó el cierre de la cuenta de Delia, ya que se ve que tocó la «sensibilidad» de algunas personas cerradas de mente que la denunciaron. «Yo lo que busco con la campaña es concientizar del daño de la pirotecnia y también de la problemática del autismo. A Nico le gustan los aromas, por eso en casa hay sahumerios, etc. Una vez estábamos en la parada del colectivo y llegó una señora muy perfumada. Nico se acercó a olerle el pelo y la mujer se espantó. Le pido yo disculpas y le digo que él es autista. La mujer me pregunta qué religión es» recordó con humor.

«Cuando él era más chico, yo me aislé. Es difícil integrar a un chico especial a la sociedad, por un poco de vergüenza y porque no se sabía tanto de esto. Pero hoy yo con 43 años, he aprendido a la parte de él que va a tener 26 Y dije, «ma si, me importa mi hijo no los demás». Y sé que hay muchas mamás y personas que no tienen mis revoluciones. Yo soy terapeuta de adultos mayores y estudia para abogada, para defender nuestros derechos. No vivimos solos en el planeta. Tu derecho termina donde empieza el mío. Nico no tiene voz, pero yo sí. Y bien alta la voy a subir, por él. Pero sola no puedo» invitó Delia.

Foto exclusiva de Marcos Agüero para DIARIO MÓVIL

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