La angustia de una MAMÁ que busca la cura para su BEBÉ nació SIN PIEL

Una pareja de Texas espera que los médicos logren entender qué sucede con su pequeño hijo y cómo curarlo. Es que el bebé, que actualmente tiene 3 meses, nació sin piel, y no se explican a qué se debe.

E 1° de enero, Priscilla Maldonado y Marvin Gray dieron la bienvenida al mundo a su tercer hijo, llamado Ja’bari. Si bien el embarazo transcurrió sin sobresaltos, al nacer el bebé pesaba solo tres libras, y le faltaba la mayoría de la piel, desde la cabeza hasta las piernas.

Fue el peor momento en la vida de Priscilla: “Hubo un enorme silencio. Uno espera que cuando nace un bebé la gente esté alegre, y yo no sabía qué pasaba hasta que me llevaron a una habitación y me lo explicaron. Estaba confundida, como perdida. No sabía qué pasaba ni qué ba a pasar después”.





Además de carecer de haber nacido sin piel, que es el órgano más grande del cuerpo, Priscilla explicó que su hijo tiene el mentón “fusionado” con el pecho, los ojos cerrados, y los deditos pegados.

Inicialmente, los médicos le diagnosticaron una enfermedad rara de la piel llamada aplasia cutis.

Según el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas, la Aplasia Cutis se da cuando una persona nace sin piel. Aunque lo más frecuente es que afecte el cuero cabelludo, la condición puede darse en cualquier parte del cuerpo.

La semana pasada derivaron al bebé al Texas Children’s Hospital en Houston con la esperanza de que allí pudieran determinar cómo atender mejor sus dolencias.




El niño actualmente necesita ser alimentado a través de una sonda nasogástrica y requiere cambios frecuentes, con medicamentos para el dolor y ungüentos tópicos. Pero en cuanto a la enfermedad, los médicos comenzaron a cuestionar la causa subyacente que la podría haber provocado.

Ahora sospechan que en lugar de Aplasia Cutis, lo que padece el bebé sin piel sea un trastorno poco común llamado epidermólisis ampollosa. Es una condición genética, que afecta a 20 recién nacidos por millón en los Estados Unidos.

En estos casos, la piel se vuelve muy frágil y con ampollas. Para asegurarse, los doctores están haciendo diversos tests genéticos a sus padres, pero les advirtieron que podría llevar un tiempo.



Mientras tanto, Priscilla, de 25 años, y Marvin, de 34, esperan angustiados por alguna respuesta.

“Pueden ser dos o tres semanas antes de que tengan una respuesta”, dijo al San Antonio Express-News. “No quieren tratar a mi hijo por la enfermedad equivocada…queremos encontrar la respuesta ya mismo, pero todo esta en el aire…”

Mientras esperan a ver la cusa por la que el pequeño perdió toda la piel, los docotres ya planean otra cirugia que intentará separar su garganta y su menton del pecho, que se unieron al cicatrizar el tejido .

La delicada condición del bebé les impide a los padres compartir tiempo con el recien nacido como tipicamente hacen todos los padres.



“Ha estado en el hospital toda su vida” dice la mamá. “Sólo pude alzarlo dos veces, pero vestida con una bata y con guantes, no contacto de piel con piel, no es lo mismo”.

Como ambos son empleados en un local de comidas rápidas, piden ayuda en GoFundMe para solventar los gastos médicos de su bebé sin piel, y poder seguir atendiendo a sus otros dos hijos.

Desde el inicio de la campaña el mes pasado, se han recaudado más de $ 24,000. Pero más allá del tema económico, Priscilla junta coraje y paciencia para afrontar esta difícil realidad.

“Desde el primer dia nos dijeron que no tenía chances de sobrevivir, pero odiaría darme por vencida, o que los demás abandonen la lucha cuando ya ha llegado hasta aquí. Solo quiero a mi bebé en casa, y que sea normal, y poder sostenerlo”.

Fuente: People