Lautaro, el “chico del millón” que unió a toda la Argentina

En el 2012 a Lautaro se le diagnosticó con leucodistrofia metacromática. Es una rara enfermedad que ataca el sistema nervioso central y al día de hoy no tiene cura, pero sí es posible detener su progresión con un trasplante de médula ósea. Pero el trasplante y la operación no se realizaban en ese momento en el país y la única forma de ayudar al pequeño era con una intervención en Estados Unidos. Pese al gran costo de la operación y el traslado, toda la Argentina se unión y se recaudaron los fondos necesario. Hoy con 17 años es un joven que sigue adelante y sus padres crearon una fundación para ayudar a otros chicos con esta enfermedad.



Lautaro ríe, abre los ojos para mostrar su mundo, es fanático de Boca y ama sumergirse en el agua. Dice algunas palabras, con suerte una oración completa. Pero este chico de 17 años es plenamente consciente de que en 2012 protagonizó una gran campaña solidaria que logró poner a toda la Argentina de su lado.

En solo tres meses, su familia recaudó los $1.095.000 dólares que necesitaba para operarlo en Estados Unidos. La acción llamada “Lautaro te necesita” copó los medios y las redes sociales. Hubo shows a beneficio de Valeria Lynch y de La Renga. Uno de sus mayores ídolos, el futbolista Martín Palermo, le dedicó un libro.

A lo económico se sumó un gran lazo afectivo, repleto de palabras de aliento. Una cadena de 500 personas oraba todos los días por Lautaro. Les regalaban estampitas en la calle. Recibían llamados de todo el país, desde Ushuaia hasta Corrientes. Y el apoyo se expandió a España, Italia y Estados Unidos.

“Lauti fue un movimiento social, y lo sigue siendo. Él saca lo mejor de cada persona”, analiza su papá, Eduardo Javier. “En ese momento vivimos lo peor que te puede pasar y también lo mejor”, agrega la mamá, Verónica de Pablo, en referencia al aluvión solidario.

Hace 10 años se le diagnosticaba leucodistrofia metacromática, una rara enfermedad que ataca el sistema nervioso central. Es incapacitante, progresiva y arrasadora. Al día de hoy no tiene cura, pero sí es posible detener su progresión con un trasplante de médula ósea.

El problema fue que en Argentina ningún centro médico tenía experiencia en este procedimiento. Por eso, ni la obra social, ni las principales clínicas del país se ofrecieron a hacerlo. El único destino posible fue el Duke University Hospital, en Carolina del Norte. Como los dos hermanos –Guadalupe y Nazareno- eran 100% compatibles con Lautaro, viajó la familia completa. Finalmente, la donante fue la chica.

Tras la cirugía, Lautaro pasó 404 noches internado y, cuando finalmente logró salir, una lluvia de papelitos le confirmó que era un sobreviviente. Dos años después determinaron que el trasplante había detenido la enfermedad en el sistema nervioso central.

Hoy se lo ve feliz y entusiasmado. Su sistema inmune sigue mejorando y hasta fue abanderado en la Escuela Integral Interdisciplinaria N°1 de 15, del barrio de Saavedra. Es un edificio accesible, con huerta, cocina, y muchos profesionales. Es público y gratuito, lo que llena de orgullo a esta familia.

A eso le suma una terapia de rehabilitación en una pileta. “No deja de sorprendernos, siempre aprende algo nuevo”, cuentan los padres. Están convencidos de que habrá más avances. “Va a terminar caminando. Es una cuestión de tiempo y de esfuerzo. Tenemos que trabajar para que pueda”, pronostican.

Lejos de guardar aquel 2012 como una anécdota, la lucha de esta familia está más viva que nunca. Se los ve enérgicos, entusiastas, desafiantes. Gracias a ese espíritu, pudieron transformar su dolor en algo positivo, convirtiéndose en el ejemplo más puro de la resiliencia. Pocos meses después de volver de Estados Unidos, crearon la fundación “Lautaro te necesita” para acompañar a las familias que viven con leucodistrofias, mejorar la calidad de vida de los afectados, impulsar investigaciones científicas y dar a conocer la enfermedad.

Fundación “Lautaro te necesita”: Una iniciativa que ayuda a con leucodistrofias

Con la fundación, en cinco años, encontraron unos 200 chicos argentinos con leucodistrofias. “Sabemos que tiene que haber más, que muchos están mal diagnosticados o subdiagnosticados. Muchas familias nos dicen: ‘estuvimos 10 años creyendo que nuestro hijo tenía parálisis cerebral’”, relata Verónica. “Muchos empiezan como autismo o TGD, porque cuando son niños empiezan con problemas motrices”, agrega. Del tipo metacromático, el de Lautaro, ella conoce solo otros 5 casos en nuestro país.

Además, la mamá lanzó un libro sobre el tema titulado “Nadie volverá a sentirse solo”. “Empecé a escribir por mí, para no olvidar. También como una devolución a la gente”, cuenta Verónica. Respecto al título, relata que “nosotros nos sentimos solos porque nos dijeron que el trasplante no se podía hacer, no se animaban a hacerlo”. Espera que a sus lectores no les pase lo mismo. Se puede comprar en la fundación y el dinero recaudado será destinado al Proyecto de Genética para Leucodistrofias que se desarrolla en el Hospital Ramos Mejía.

Mientras tanto, Eduardo se entusiasma con su campaña para fabricar sillas de ruedas para usar en la playa, con cubiertas que se pueden deslizar sobre la arena. Ahora están fabricando otras 200 sillas para distribuir en la próxima temporada. Todo gratuito y con fondos conseguido por ellos mismos.

Fuente: Clarín.