Tomás, el peque sanjuanino de 10 años que lucha contra una EXTRAÑA ENFERMEDAD

Pérdida de visión, ojo rojo, fotofobia y dolor en el globo ocular son algunos de los síntomas de uveítis. Es una enfermedad poco frecuente y que muchos desconocen, pero si no se logra un tratamiento a tiempo puede producir la ceguera permanente. Esta es la lucha de una mamá sanjuanina a raíz de que su hijo de 10 años fuera diagnosticado con esta enfermedad, quien al transitar un largo camino junto a su hijo, se suma a una campaña para brindar herramientas a más pacientes y así afrontar esta enfermedad.

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Meses recorriendo médicos y hospitales, con incertidumbre y miedos, fue lo que atravesó una familia sanjuanina para lograr el diagnóstico que padece su pequeño hijo. El resultado fue uveítis,  una enfermedad poco común e infecciosa o autoinmune que afecta a la visión a casi 300 mil argentinos. Al enterarse de esta noticia, emprendieron una lucha para revertir el diagnóstico y brindar herramientas a más gente para afrontar esta enfermedad.

El chico se llama Tomás Godoy, tiene 10 años, y hace un año comenzó a dar señales de los síntomas de esta enfermedad.  Empezó a andar mal en la escuela, le costana copiar y ver con claridad el pizarrón, no seguía los renglones del cuaderno y hacía movimiento involuntario con los ojos. Ante esto, Sandra Benavidez, mamá del chico, acudió a un oftalmólogo.

“Pensamos que le darían lentes y con eso se solucionaría, pero no. Cando el doctor tapo su ojo izquierdo para que vea con el derecho el no veía ni la luz que reflectaban las letras, y de su ojo izquierdo veía un 20%. Le hicieron estudios de urgencia y lo diagnosticaron con uveítis tipo pars planitis idiopatica, que no tiene origen ni otra enfermedad de base, e autoinmune”, cuenta Sandra en una entrevista para DIARIO MÓVIL.

La determinación de esta enfermedad trajo consigo incertidumbre y desesperación a la familia. No conocían nada de la enfermedad y el especialista les informó de la gravedad del asunto y del largo camino que tenían que afrontar desde ese momento hacia adelante para lograr una mejoría en el pequeño. La vida de Tomás cambió. Subió 10 kilos en poco tiempo debido al tratamiento con corticoide que le suministraron, tuvo que dejar la escuela y perdió ese año, cambio su alimentación y dejó de hacer deportes o juegos bruscos.

Al ser una enfermedad poco frecuente, hay poca información y por ende la familia que viajar a Mendoza para una interconsulta y luego Buenos Aires para lograr el diagnóstico certero y su primera intervención quirúrgica.  Pero en un primero momento, cuando comenzaron a realizar los trámites para el traslado, la obra social Ostes les denegaron todos los pedidos y no prestaron cobertura.

Finalmente, debido a la urgencia, recibió el apoyo de mucha gente y se solidarizaron con diferentes ayudas para que Tomás pidiera viajar. Pero la lucha de la familia para lograr la primera operación no finalizaba. “Cuando pudimos viajar a  Buenos Aires nos dijeron que la operación tenía un costo muy elevado y nos era imposible de pagar. Ese día también fue muy triste porque al no tener la plata decidimos volvemos a San Juan y tratar de pelear con la obra social para que nos cubran”, recuerda Sandra. Pero el médico que los atendió en Buenos Aires les donó sus honorarios y la fundación FUSAVI cubrió los gastos restantes.

“¡Fue una bendición! Tomás ya va por su tercera operación. Él perdió la visión de su ojo derecho, y recuperó casi por completo la del ojo izquierdo. En la última operación le sacaron una membrana que posiblemente es lo que no lo deja recuperar visión del ojo derecho, así que estamos confiados en Dios que le destape su ojo y ocurra el milagro”, expresa la mamá.

La unión de muchos para luchar por una enfermedad casi desconocida

Luego del desafío de la familia de Tomás por tener la prescripción médica y el comienzo del tratamiento para la recuperación, vino el momento en donde Sandra tomó conciencia sobre la gravedad de esta enfermedad y decidió sumarse a una lucha para ayudar a más gente que atraviesa esta situación y así poder afrontarla.

“En la segunda operación de mi hijo, encontramos al Grupo Argentino de Pacientes con Uveítis. Ahí encontré a mucha gente con la enfermedad, quien me dio información y de la cual aprendí mucho. Me dieron contención y entre todos nos apoyamos”, expresa la mamá. “Al ser una enfermedad desconocida, hay mucha gente que no sabe que hay tratamientos, que son mal diagnosticados, que no saben que existe un especialista o no tienen los medios para informarse. En todo el país, hay pacientes que se quedaron ciegos por no saber o por un mal tratamiento y diagnóstico”.

En ese momento, Sandra decidió "ponerse la camiseta" y buscar a más pacientes para que tengan las mismas posibilidades, para que sepan que hay soluciones y para que entre todos puedan hacerse escuchar.  “Los tratamientos son caros y las obras sociales no los cubren o se demoran en las entregas, además de muchas cosas que no se cumplen”.

Al tener una cuenta de Instagram, la difusión sobre la gravedad y las posibilidades de recuperarse con un diagnóstico y tratamientos específicos llegó a más personas. “¡Nos escribió Facundo Arana y compartió nuestra información y la foto de Tomás! También muchos más se sumaron a difundir. La coordinadora general del grupo pronto viajará a San Juan a conocer a los pacientes de acá. Estamos haciendo remeras y la fundación ALAPA nos dio un lugar donde pronto podremos tener una cede de información en Buenos Aires”.

San Juan al ser un lugar más chico, es más fácil llegar a más gente, y Sandra recibió mensajes de muchas personas que conocieron su historia y le brindaron su apoyo. Hasta el momento, y gracias a la difusión que están teniendo, ya encontraron cuatro pacientes en la provincia, a los cuales ayudan a afrontar este difícil camino.

La lucha de un pequeño para superar la uveítis

Tomás sufrió los dolores de los miles de pinchazos para hacerle cada estudio, cientos de idas y venidas a los hospitales y el sufrimiento de ver a su familia atravesar esta situación. Pero, como cuenta su mamá, siempre se mostró en todo este pesar con una sonrisa y calma.

En este sentido, al ver todo lo que ha surcado su hijo, Sandra busca que la sociedad argentina, y la sanjuanina en particular, tome conciencia sobre la uveítis y se respetan las coberturas médicas. “Es la tercer causa de ceguera en el mundo, y nadie sabe de qué se trata. Nosotros queremos que se investigue, que salgan nuevos tratamientos, que se cumplan los derechos para los pacientes, y que se encuentre una posible cura. Que haya más especialista en las provincias e información para que todos tengan las mismas posibilidades”.

Para la mamá, el pequeño Tomás fue bendecido porque más allá de los altercados clínicos y con la obra social, está saliendo adelante. Cuentan con el apoyo de mucha gente que los apoya.  “Nos queda mucho por delante, pero Tomás tiene toda la fuerza y siempre con su calma y su sonrisa nos da fuerzas para seguir peleando”, concluye Sandra Benavidez.

Fotos: Gentileza de Sandra Benavidez.