Piden oraciones para una beba de 5 meses que padece una rara enfermedad

La chiquita nació el 18 de mayo y batalla contra el Síndrome Cerebro Costo Mandibular: se caracteriza por tener espacios vacíos en la parte posterior de las costillas y la mandíbula muy pequeña con defectos en el paladar.


“Somos un papá y una mamá que estamos pasando un momento muy duro. Tenemos una hija que no sabemos si va a seguir viviendo. Necesitamos ayuda de la comunidad médica. Hace cinco meses que Helena viene luchando con un enemigo poco conocido; el Síndrome Cerebro Costo Mandibular. Por eso, tratamos de agotar todos los recursos para ver si podemos encontrar algún especialista que la ayude”, contó a El Ciudadano, Lucas Román, el papá de la beba.

Helena nació prematura el 18 de mayo de este año (en la semana 32) y pesó 1, 400 kilos y le diagnosticaron el síndrome Cerebro Costo Mandibular, que se caracteriza por nacer con espacios vacíos en la parte posterior de las costillas y anomalías faciales: tiene la mandíbula muy pequeña tirada para atrás y con defectos en el paladar.

“Este síndrome es poco común, tiene poca expectativa de vida y es inédito en Argentina. Desde que nació, Helena está internada en el sanatorio de la Mujer, en terapia intensiva pediátrica. Tuvo varias operaciones, le hicieron una traqueotomía y también le pusieron una malla en el pecho (porque no tiene costillas) para que se le expanda la caja toráxica y poder sacarle el respirador artificial. Pero no se pudo. Todavía lo tiene”, lamentó su papá.

Tanto Lucas como Gisela (la mamá de la chiquita), agradecen el trabajo diario de todo el equipo que atiende a Helena: médicos, enfermeros, personal de limpieza, administrativos y el apoyo de sus familiares y amigos. “Todos son fundamentales”, aseguró.

El papá de la pequeña, contó que se contactaron con médicos del Hospital Garrahan, de Buenos Aires, para dar con algún especialista que los puede ayudar con el caso.

“También hablé con un médico genetista del sanatorio y barajar la posibilidad de mandar una muestra de sangre de la nena a Canadá, un país que aparentemente estaría mas especializado en el tema”, explicó Lucas. Una posibilidad que aún no se pudo materializar.

Helena es una paciente de riesgo desde su primer día de vida. Hoy pesa 4, 500 y su papá contó que “desde hace varios días notan que no está evolucionando”. “Está mal”, describió con voz entrecortada.

Los papás de Helena están haciendo todo lo que está a su alcance. Y más también. Quieren que su hija tenga una calidad de vida digna y por eso buscan ayuda de la comunidad médica para tratar el caso (tan poco común) de su hija.

Los milagros existen y desde hace cinco meses, la pequeña Helena, le sigue haciendo ojitos a la vida.

Fuente: El Ciudadano

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