Rafita, el bebé que necesita el REMEDIO MÁS CARO DEL MUNDO para VIVIR

Rafita nació el 21 de octubre de este 2020 a las 41 semanas de gestación.


Rafael Calderón Benavente o Rafita es un bebé de poco más de un mes, oriundo de la ciudad de Concepción, quien fue diagnosticado con AME y necesita el remedio más caro del mundo para sobrevivir.

Rafita nació el 21 de octubre de este 2020 a las 41 semanas de gestación.

A los pocos días de nacido su tía Carolina Calderón -pediatra- lo visitó y encontró con síntomas hipotónicos, que llamaron su atención, por lo que inmediatamente al lactante se le realizaron exámenes para descartar muchas enfermedades.

“Hay más de 600 razones que podrían explicar esta condición. Nos recomendaron que descartemos la peor de todas para así después poder seguir buscando más tranquilos”, comentó Andrés Calderón.

La peor de todas era la Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1.

“Hicimos el examen genético-molecular para descartar la enfermedad, pero a la semana, cuando Rafita tenía 15 días de vida, nos confirmaron que él tenía AME y en su formas más grave y agresiva”, comentaron sus padres Felipe Calderón Pascual y Madeleine Benavente Rojas.

“Fue casi como una sentencia de muerte”

El AME es una enfermedad genética que afecta la producción de la proteína que alimenta a las neuronas motoras. Los bebés que padecen AME tipo 1 tienen sus músculos muy débiles, por lo tanto, no pueden respirar solos y pueden llegar a morir.

Rápidamente los padres de Rafita viajaron hasta Santiago para evaluar el caso por un equipo experto en la enfermedad de la Clínica Las Condes.

Volvieron a confirmar el diagnóstico y fue trasladado a la UCI de la Clínica Dávila para ponerle ventilación mecánica y recibir un tratamiento.

Actualmente en Chile existe el tratamiento con Spinraza. Rafita pudo tener su primera dosis el miércoles 11 de noviembre a los 21 días de nacido, esto es un avance pero no una solución, porque no cura la enfermedad.

Por eso Rafita necesita lo antes posible Zolgensma -el medicamento más caro del mundo- que es una terapia génica que se usa para tratar a niños menores de 2 años.

El medicamento más caro del mundo

En cuanto les confirmaron el diagnóstico, lo primero que hicieron fue darle todos los cuidados paliativos lo más rápido posible, para evitar que su condición se siguiera deteriorando.

“En las últimas dos semanas hemos estado cuidándolo y comenzamos esta “cruzada” en tratar de conseguir 2,1 millones de dólares, lo que equivale a 1.600 millones de pesos chilenos,” mencionó el padre del bebé.

“Somos gente común y corriente. En un año como este tenemos el privilegio de tener trabajo, pero simplemente no nos alcanza. Así que tuvimos que salir a apelar a la solidaridad de la gente, ya que ni si quiera tenemos una gran red de contactos”.

Su familia aseguró que gracias a la ayuda de la gente podrían hacer posible el sueño de conseguir el medicamento. “Hasta ahora llevamos un 40% de la meta, jamás pensamos que tendríamos tanto apoyo, pero la realidad es que aún falta para llegar a la meta”, dijeron.

Este caso recuerda lo vivido por la familia del pequeño Borja, el bebé de Concepción que fue diagnosticado con la misma enfermedad. La diferencia con el caso de Borja, es que el bebé ya tenía poco más de un año y medio cuando fue encontrado su problema, mientras que Rafita tiene apenas un mes.

“Cada día que pasa, vemos cómo se va muriendo un poco Rafa, salvo que lleguemos con el medicamento. La verdad es que esto para nosotros es algo urgente. Los necesitamos lo antes posible”, lamentaron sus padres.

“El Estado debería asegurarle la vida a todos los chilenos”

La situación que vive la familia del pequeño Rafa, ratifica su pensamiento. “Un gran hombre como lo fue Ricarte Soto puso esto en la palestra, cuando dijo que el Estado tiene que asegurar el derecho a la vida de todas las personas de Chile”, aseveró Felipe Calderón.

“No puede ser que existiendo una cura o un tratamiento para la enfermedad, la gente deba recurrir a la solidaridad de las personas, en vez de hacerse cargo el Estado”, agregó.

Al tratarse esta de una enfermedad muy rara, son realmente pocos los casos que existen, por lo que, según asegura la familia del bebé con AME, no significaría gran costo para el Estado asegurar el derecho a la vida de los niños que nacen con esta terrible enfermedad.

Los familiares de Rafita afirmaron que “hoy en día existe la cura, es más que nada falta de voluntad. La Corporación de Familias con AME (FAME Chile) ha pedido por varios años que ésta sea cubierta, pero no lo han hecho”.

Felipe Calderón declaró que están buscando la manera de hablar con el ministro Enrique Paris, o hablar con alguien del Ministerio de Salud (Minsal) para que les expliquen por qué esto no está cubierto por el Estado. ¿Qué es lo que necesitan para que se incluya dentro de la Ley Ricarte Soto?, se preguntan sus padres.

¿Cómo se puede ayudar?

Sus familiares habilitaron un sitio web para recibir aportes y así el pequeño pueda tener una mejor calidad de vida,el cual puedes visitar haciendo clic aquí

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