Se trata de Ayelén Narváez de 24 años, quien junto a su esposo soñaban con ser padres, pero la Trombofilia se los impidió tres veces. Gracias a un tratamiento nació Samuel.
Ayelén Narváez. Foto de Leandro López para Diario Móvil. Por Sebastián Mestre
Como millones de mujeres, Ayelén Narváez es una joven sanjuanina que desde muy chica soñaba con ser mamá, pero una enfermedad se lo impidió tres veces. Se trata de la Trombofilia, una patología que se caracteriza por formar trombos (coágulos) en la circulación que obstruyen el adecuado flujo sanguíneo. Cuando esto ocurre a nivel de la placenta y se obstruyen la totalidad de los vasos, se produce un infarto placentario masivo y el embrión muere por falta de irrigación. En Argentina no existe una ley que ampare a las mujeres con esta patología, por lo que tienen que esperar hasta la tercera pérdida para poder hacerse los análisis correspondientes.
Ayelén tiene 24 años y estudia para ser Maestra Jardinera, en dialogo con Diario Móvil, contó que «perdí mi primer embarazo a los 17 años, cuando tenía 9 semanas de gestación. En ese momento me dijeron que era normal lo que me ocurrió. Unos años después y tras casarme con mi actual esposo, Exequiel Aguirre, nos enteramos que estamos esperando a una beba que nace prematura a los 6 meses. Mi hija queda internada en neo y al poco tiempo muere».
«Fui a muchísimos médicos, me hicieron muchos análisis e incluso ingresé tres veces al quirófano para que me vean el útero, pero nadie me dijo nada sobre esta enfermedad, nadie me nombró la palabra Trombofilia. Con 23 años tuve mi tercera perdida y ahí recién mi ginecólogo me deriva a una hematóloga», agregó la joven.
Samuel con las inyecciones con las que se inoculó Ayelén para el tratamiento de Trombofilia. Tras la tercera perdida, Ayelén se hizo un análisis de sangre con su hematóloga, pero nunca fue a buscar los resultados: «Me entero que quedé embarazada y ahí fui a buscar los resultados del análisis y ahí me entero que tengo Trombofilia. Tuve que empezar con un tratamiento en el que me inyectaba todos los días heperina».
«Por suerte, el tratamiento me lo cubrió la obra social, porque las 30 inyecciones salen $70.000. Además, hay falta de inyecciones en San Juan por lo que mi hematóloga me prestó algunas y después se la devolví a medida que iban llegando a la provincia», explicó la joven.
Ayelén comenzó con el tratamiento a la octava semana de embarazo, pero si desea ser madre de vuelta debe iniciarlo antes: «Ahora debo comenzar el tratamiento cuando busque un hijo con mi marido. Hay muchas mujeres que no saben que tienen esta enfermedad, se pasan años tratando de ser madres y nunca pueden quedar embarazadas. Esto es porque te piden que pierdas tres bebés para hacerte los análisis de la Trombofilia».
Y llegó Samu
El 30 de abril del 2021 es una fecha inolvidable para Ayelén y Exequiel. Es que ese día en plena pandemia de coronavirus, nació Samuel, quien llegó a este mundo con 34 semanas de vida y pesando más de 3 kilos. El pequeño estuvo internado 11 días en el Servicio de Neonatología del Sanatorio Argentino por un problema en los pulmones. Luego del alta, la familia se va a casa, pero dos días después el bebé hace caca con sangre y es internado nuevamente en Neonatología donde se descubre que es alérgico a la leche de vaca.
Ayelén contó que «tenía mucho miedo de perder el embarazo de vuelta, si bien hay un 95% de probabilidades de que el tratamiento salga bien, el miedo siempre está. No le compré ropa hasta que nació porque tenía miedo».
Ayelén Narváez y Exequiel Aguirre. «Siempre soñé con ser mamá y lo deseaba mucho. Él es un bebé arcoíris, así le dicen a los bebitos que nacen luego de una perdida. Si a mi me diagnosticaban que yo tenía Trombofilia podría haber tenido a todos mis hijos. Es muy feo enterrar a un hijo. Esta enfermedad es hereditaria, pero no me permiten hacerle los análisis a Samuel».
La familia un apoyo fundamental
«Había días que yo no quería ir a cursar ni levantarme de la cama, pero mi esposo siempre me incentivaba para que siga adelante», comentó Ayelén mientras aseguraba que su familia fue un pilar fundamental para lo que estaba atravesando.
«Con Exe siempre quisimos ser padres, por eso seguíamos intentando, quizás otras personas se tiran para abajo, pero nosotros decidimos seguir intentando. Hubo gente que me decía que no lo intente más», sostuvo la joven.
Rocío Narváez, hermana de Ayelén contó entre lágrimas: «Es muy duro ver a tu hermana llevando a tu sobrinita en un cajón para enterrarla y no en un changuito para jugar con ella».
Ayelén y Rocío Narváez. Foto de Leandro López para Diario Móvil. La lucha por una Ley de Trombofilia
Más de 18 mil mujeres en todo el país luchan para que se implemente una Ley de Trombofilia. En San Juan, más de 15 chicas se apoyan entre ellas en esta enfermedad que les impide ser madres si no es tratada.
Actualmente, tan solo 16 diputados nacionales han apoyado esta ley. En San Juan, los únicos funcionarios nacionales que se pusieron en contacto por la ley y han firmado son Marcelo Orrego y Eduardo Cáceres.
