Las historias de sanjuaninas que padecen TROMBOFILIA: "somos mamás en el cielo y en la tierra"

La Trombofilia es una patología que se caracteriza por formar trombos (coágulos) en la circulación que obstruyen el adecuado flujo sanguíneo y hace que las mujeres pierdan a su bebé. Esta enfermedad es de poco conocimiento en la sociedad y afecta a ambos géneros.

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Por Sebastián Mestre

Desde hace tiempo un grupo de mujeres lucha para que una ley se apruebe en el Senado de la Nación. Se trata de la Ley de Trombofilia, una enfermedad poco conocida por la sociedad, pero que trae mucho dolor en miles de personas. La Trombofilia es una patología que se caracteriza por formar trombos (coágulos) en la circulación que obstruyen el adecuado flujo sanguíneo. Cuando esto ocurre a nivel de la placenta y se obstruyen la totalidad de los vasos, se produce un infarto placentario masivo y el embrión muere por falta de irrigación.

Como en Argentina no existe una ley que ampare a las mujeres con esta patología, tienen que esperar hasta la tercera pérdida para poder hacerse los análisis correspondientes. Es decir, que una pareja debe pasar por mucho sufrimiento antes de enterarse que hay una enfermedad que está impidiendo que su bebé pueda nacer. Es más, existe un tratamiento para que el embarazo pueda llevarse a cabo y el bebé nazca, pero antes de comenzarlo es necesario un análisis que se suele pedir al tercer hijo perdido.

Más de 18 mil mujeres en todo el país luchan para que se implemente una Ley de Trombofilia. En San Juan, más de 15 chicas se apoyan entre ellas en esta enfermedad que les impide ser madres si no es tratada.

Actualmente, tan solo 16 diputados nacionales han apoyado esta ley. En San Juan, los únicos funcionarios nacionales que se pusieron en contacto por la ley y han firmado son Marcelo Orrego y Eduardo Cáceres.

Tres de las jóvenes dialogaron con Diario Móvil y contaron sus historias:

María Riveros - 32 años

María actualmente tiene dos hijos, el primero de ellos, Ignacio nació el 21 de abril del 2020, Dante, por su parte, llegó a este mundo el 22 de abril del 2021, un año después de su hermanito mayor. La joven contó que "La primera vez que me quedé embarazada, perdí a mi bebé a las 12 semanas y pensaba: ¿Por qué todos pueden tener un bebé y yo no?".

"Luego de esa pérdida me hice un legrado y fue así que por análisis que me diagnosticaron de Trombofilia. Gracias a Dios tuve una sola pérdida y ya me avisaron de esta enfermedad que, para mí, era totalmente desconocida", agregó la joven.




María tiene Trombofilia adquirida, este tipo de Trombofilia solamente puede ser detectada durante el embarazo. Tras saber de esta patología, la joven inició el tratamiento correspondiente para ser mamá: "Fue así que nació Ignacio y a los cuatro meses quedé embarazada de Dante. Este segundo embarazo fue más complicado ya que yo sufrí desprendimiento de placenta e ingresé al hospital con hemorragia. Mi hijo nació con 7 meses y estuvo 3 semanas en Neonatología, fueron los días más difíciles de mi vida".

El perder un hijo es algo que nunca se olvida: "No estamos perdiendo un embarazo, estamos perdiendo un hijo, es una fecha que queda marcada para siempre. No hay palabras de consuelo ante ese dolor", aseveró Riveros.

Marcela Delgado - 38 años

Marcela fue mamá de Lourdes antes de que le detecten Trombofilia adquirida. Es que esta enfermedad se presenta diferente en todas las mujeres y su primera hija pudo nacer, pero después apareció la patología: "Perdí mi bebé a las 10 semanas y gracias a que me crucé en mi camino con un gran profesional de la salud pude saber que tenía Trombofilia. Comencé el tratamiento, pero de igual forma perdí otro bebé".




El tratamiento consiste en inyectarse todos los días heperina: "Como las inyecciones no alcanzaban también tomé una aspirineta, esto permitió que pudiera nacer mi hijo Nicolás. Le pusimos ese nombre por la Virgen de San Nicolás, a quien le pedí en varias ocasiones para que mi bebé pueda nacer".

"El bebé que viene después de una pérdida es una luz, es un bebé arcoíris que viene a alegrarte los días. No te deja estar triste", agregó Marcela.

Ayelén Narváez - 24 años

Ayelén contó que «perdí mi primer embarazo a los 17 años, cuando tenía 9 semanas de gestación. En ese momento me dijeron que era normal lo que me ocurrió. Unos años después y tras casarme con mi actual esposo, Exequiel Aguirre, nos enteramos que estamos esperando a una beba que nace prematura a los 6 meses. Mi hija queda internada en neo y al poco tiempo muere».

«Fui a muchísimos médicos, me hicieron muchos análisis e incluso ingresé tres veces al quirófano para que me vean el útero, pero nadie me dijo nada sobre esta enfermedad, nadie me nombró la palabra Trombofilia. Con 23 años tuve mi tercera perdida y ahí recién mi ginecólogo me deriva a una hematóloga», agregó la joven.




Tras la tercera perdida, Ayelén se hizo un análisis de sangre con su hematóloga, pero nunca fue a buscar los resultados: «Me entero que quedé embarazada y ahí fui a buscar los resultados del análisis y ahí me entero que tengo Trombofilia. Tuve que empezar con un tratamiento en el que me inyectaba todos los días heperina".

El 30 de abril del 2021 es una fecha inolvidable para Ayelén y Exequiel. Es que ese día en plena pandemia de coronavirus, nació Samuel, quien llegó a este mundo con 34 semanas de vida y pesando más de 3 kilos. El pequeño estuvo internado 11 días en el Servicio de Neonatología del Sanatorio Argentino por un problema en los pulmones. Luego del alta, la familia se va a casa, pero dos días después el bebé hace caca con sangre y es internado nuevamente en Neonatología donde se descubre que es alérgico a la leche de vaca.

Ayelén contó que «tenía mucho miedo de perder el embarazo de vuelta, si bien hay un 95% de probabilidades de que el tratamiento salga bien, el miedo siempre está. No le compré ropa hasta que nació porque tenía miedo».

«Siempre soñé con ser mamá y lo deseaba mucho. Él es un bebé arcoíris, así le dicen a los bebitos que nacen luego de una perdida. Si a mi me diagnosticaban que yo tenía Trombofilia podría haber tenido a todos mis hijos. Es muy feo enterrar a un hijo. Esta enfermedad es hereditaria, pero no me permiten hacerle los análisis a Samuel».

Día de la Madre con sus bebés arcoíris

Las tres mujeres coincidieron en que "duele mucho los hijos que se pierden, esas fechas no se olvidan, somos madres en el cielo y en la tierra. No hay contención para las mujeres cuando pierden un hijo. Sufren tanto el padre como la madre".

"Hoy es un día muy especial para nosotros porque podemos festejarlo con nuestros hijos. Es una alegría inmensa, no hay palabras para explicarlo", explicaron.

Por último, las mujeres pidieron por la Ley de Trombofilia: "Es muy necesario para que las mujeres no pasen por esto. Hay muchas personas que sufren por perder sus hijos y es un dolor muy grande. Necesitamos una ley para que no solo las mujeres se informen, sino también los hombres y todos puedan hacerse los análisis correspondientes".