El infierno que vivieron María Eugenia e Ismael comenzó en octubre de 2019, cuando ella empezó a ver a su hijo pálido. A los pocos días se le sumó un severo problema estomacal, acompañado de vómitos y una fuerte reducción de peso. Los médicos estuvieron dos meses para detectar lo que tenía y los diagnósticos fueron de todo tipo: desde un trastorno alimenticio o una gastroenteritis hasta a una anemia. Finalmente, recibieron la peor noticia posible: Leucemia SMD y síndrome midoplásico.
La leucemia que sufría Ismael no era muy frecuente en la Argentina y suele darse en adultos cuyo cuerpo no produce suficientes células sanguíneas sanas. El médico que habló con María Eugenia fue más directo: “Me dijo que tenía muerte de médula. Ya no le funcionaba, estaba secándose y tenía muy pocos registros que lo mantenían con vida, necesitaba si o si un trasplante de médula para vivir”.
A partir de ese momento quedaba una sola esperanza: que alguna de sus tres hermanas mayores fueran compatibles con él y pudieran hacer un trasplante de médula. Eso no ocurrió y la esperanza de sobrevivir se diluyó. “El médico me dijo que Ismael tenía los días y las horas contadas, que algún órgano podía fallar”, recordó María Eugenia.
Pasaron los días, los meses y los años, Ismael estaba anotado en el INCUCAI, pero el trasplante no llegaba. La rutina era la misma: María Eugenia y su hijo vivían una semana dentro del hospital oncólogico de Córdoba capital y otra en su casa de Río Cuarto. Todo en plena pandemia por el covid-19. Ella, que trabaja como personal doméstico, cuenta que tenía que pedirle a sus empleadores que los lleven en autos porque “estaba débil y sus venas se reventaban”.
En el hospital lo sometieron a un tratamiento sumamente invasivo: siete días seguidos de quimioterapia y luego otros siete de descanso, llegó a tomar 28 pastillas diarias para sostener su estado de salud. Cumplió años dos veces en el centro de salud y el pedido siempre fue el mismo: “Me pedía que le regalara una médula”, cuenta a TN su mamá.
Los médicos le habían aconsejado a María Eugenia que su hijo tome una medicación que salía $500.000, algo impagable para su familia. Fue en ese entonces que apareció a quien ella nombra como “el ángel anónimo”, un apadrinador que pagó el tratamiento durante 11 meses. “Es uno de los ángeles que tuvo”, agrega.
Once fueron los meses que estuvo transitando el agresivo y costoso tratamiento, hasta que apareció la primera posibilidad de un trasplante. Se trataba de una persona que tenía compatibilidad con Ismael desde Estados Unidos. Al donante se le dieron tres fechas para presentarse, pero jamás se presentó a la donación. “Ahí el doctor nos dijo que estaba en la cuerda floja, que lo disfrutáramos en el día a día”, relata María Eugenia.
Todo el 2020 y gran parte del 2021 lo pasaron viajando todas las semanas de Río Cuarto a Córdoba capital para tratar de mantener con vida a “Isma”. En octubre de 2021 se abrió una nueva luz de esperanza y apareció un nuevo donante. El 6 de ese mes se realizó el trasplante, Ismael estuvo internado durante 18 días hasta que le dieron el alta.
Cuatro días después, madre e hijo arribaron al hogar “Soles” de Córdoba capital donde los asistieron y les prestaron una habitación para poder estar cerca del hospital. Esa misma noche, a las tres de la mañana, Ismael la despertó a María Eugenia con una hemorragia. Inmediatamente, fue trasladado al hospital de Córdoba, donde le hicieron una punción de médula ósea que dio negativa: apenas cuatro días después del alta, el pequeño ya no tenía más células del donante.
“Mi dolor en ese momento fue mucho, porque había pasado mucho tiempo esperando a un donante. Él estaba en un peso de 22 kilos, muy sufrido, muy desganado. No tenía fuerzas para caminar, se quedaba sin oxígeno. Decayó mucho”, explicó su mamá, quien lo acompañó durante dos meses y 28 días en el hospital haciéndose transfusiones diarias -dos veces por día- alimentándose por una sonda y sin salir a la calle “por vergüenza de que lo vieran así”.
Pasados tres meses del segundo mazazo apareció un nuevo donante. Sin embargo, ella no quería que Ismael tenga una nueva desilusión, entonces le prometió que lo iba a dejar decidir a él. “Le dije que respetaba su cuerpo. Que si no quería más, iba a respetar esa decisión porque era su cuerpo, no el mío”. Parecía no haber caso: “No quería hacérselo, estaba muy enojado. Sus músculos se habían atrofiado”.
Finalmente, lograron convencerlo, pero esta vez el tratamiento fue mucho más duro: lo sometieron a sesiones de rayos. “Era riesgoso que su cuerpo lo soportara, que sus órganos lo soportaran”, contó María Eugenia Cejas. El 29 de diciembre le hicieron el trasplante y tuvo que quedarse dos meses más en el hospital. En marzo le dieron el alta y se quedaron nueve meses en el hogar mientras se hacía controles diarios, análisis y tomaba 28 pastillas diarias.
En el transcurso de esos nueve meses se le realizaron punciones de médula para evaluar el valor de las células del donante. Él necesitaba que sus células sean 100% compatibles y en el primer análisis dio 97,8%. Luego dio 100% hasta el día de hoy, aunque los médicos no pueden confirmar que ese porcentaje no disminuya.
Después de tres años pudo pasar la navidad del 2022 en su casa, pero en el medio fue testigo de un infierno que así relata su madre: “Vio morir chicos, vio el dolor de los demás y escuchó llorar padres dentro de las internaciones del hospital. Lloraba por cada nene que se iba. Una vez se enojó y pedía que le pasé a él y no al niño. Aprendió a mirar más allá de su dolor”.
Hoy Ismael volvió al colegio, cursa el segundo año del secundario, pero consciente de que puede tener recaídas a futuro. “Lo hemos hablado y él sabe que no está curado. Necesita siete años en remisión para tener el alta definitiva”, cuenta su madre.
A más de un año del trasplante, María Eugenia e Ismael querían conocer a la persona que le salvó la vida. Se contactaron con el INCUCAI y le aclararon que si no había consentimiento de ambas partes, el encuentro nunca se iba a poder realizar. Casualidad o no, Diego Olguín -su donante- se había contactado con el Instituto una semana antes. Las almas querían unirse.
El tramiterío propio de un evento así demandó dos meses y la mañana del 15 de febrero -justo el día del cáncer infantil- llegaron los tan ansiados datos. “Cuando vi el nombre y el teléfono lo quería llamar a las 8 de la mañana. Aguanté hasta las 9, lo llamé y no atendió”. A las horas, sonó el teléfono: “Hola, soy el donante y quiero saber quién está del otro lado”, dijo Diego.
Diego le contó a TN que sabía que la persona que iba a recibir su médula era un niño y quería conocerlo. “En el primer llamado lo primero que me dijo fue gracias por salvarle la vida a mi hijo, son palabras que nunca me voy a olvidar en la vida. Fue un llamado más o menos de 15 minutos, yo hablé muy poquito y ella habló mucho. Me hizo un súper resumen, me agradecía, lloraba y yo también lloraba. Yo realmente no caía sobre lo que estaba pasando, fue un golpazo muy fuerte de emoción y de alegría”, detalla.
El contacto con Ismael se demoró un poco más porque ninguno de los dos quería presionarlo. “Obviamente, quería hablar con él, pero me conformaba con saber que él estaba bien”, dijo Diego. En el mientras tanto, las fotos fueron y vinieron de un lado a otro, hasta que un día María Eugenia le mostró a Ismael: “Se le llenaron los ojos de lágrimas y se quedó en silencio. Le dije que podía conocerlo si quería”. Dos semanas después ocurrió el contacto.
“Conocerlo a él fue un regalo, fue de yapa. Hicimos una videollamada y fue sumamente emocionante. Se dio todo muy natural. Yo sabía que era un poco tímido, así que le hablaba y trataba de que él estuviera cómodo. Y la verdad es que en un momento estuvimos muy cómodos los dos. Me contó de su vida, de sus experiencias, en cuanto a los tratamientos. Después se súper tranquilizó y estaba muy cómodo. Fue a su habitación, me empezó a mostrar todos los juguetes, tiene una colección de motos y yo estaba feliz hablando con él”, describió Olguín.
Luego los contactos se hicieron frecuentes y Diego identifica a Ismael como “una pieza fundamental” de su vida a la que quiere conocer mucho más a futuro. Y el tan esperado encuentro se dará el próximo 4 de abril en Buenos Aires, cuando el INCUCAI realice un evento por los 20 años del primer trasplante de médula ósea en la Argentina. “Son almas gemelas que se van a encontrar”, dice su mamá.
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