El desesperado pedido de una familia sanjuanina para salvar a un pequeño de 6 años

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En redes sociales, piden difundir el caso, para tener una rápida resolución.






Rafael tiene 6 años y fue diagnosticado al poco tiempo de cumplir 2, con Hipertensión Pulmonar Arterial (HAP). Se trata de una rara enfermedad que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones, y tiene como consecuencia la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos, pudiendo tener consecuencias mortales. La HAP no tiene cura y hasta hace muy poco sólo existían tratamientos poco efectivos para prolongar la vida del paciente.

En años recientes, se ha estado experimentando con una proteína llamada Sotatercept, que está dando excelentes resultados en EEUU y otros países, confirmándose la mejora de pacientes con HAP al administrárseles la misma.  El equipo médico que trata a Rafael en el Hospital Garrahan convino que, ante la escasa efectividad de los tratamientos alternativos que existen para mejorar la condición de Rafael en esta etapa de la enfermedad, era necesario intentar conseguir esta medicación. Pero MSD (Merck ) se negó y por ello los padres de Rafita presentaron un amparo judicial para que, por razones humanitarias y de excepción, se les permitiera acceder al medicamento. Un Tribunal de 2da instancia resolvió ordenar a la ANMAT y a MSD que realicen las acciones pertinentes para que Rafa pueda tener su medicación, basándose en la opinión del Garrahan que ya se han agotado todos los demás tratamientos posibles.

El plazo otorgado por la Justicia ya venció, la FDA (Food And Drugs Administration) en EEUU permitió la salida del medicamento para este caso y ANMAT autorizó su importación, pero el laboratorio, además de intentar maniobras judiciales para intentar no cumplir el fallo, las cuales fueron desestimadas inmediatamente, todavía no ha provisto el sotatercept ni ha comunicado a los padres un plazo de entrega.

Mientras tanto, la salud de Rafael se deteriora a cada momento, ya requiere de un respirador día y noche, su vientre está abultado, indicando el exceso de agua entre sus órganos, y su corazón tiene un tamaño muy desproporcionado para su edad, por causa del esfuerzo. Su familia lucha todos los días para evitar un desenlace fatal. Hasta hace muy poco, Rafita tenía una vida casi normal de un niño de su edad, y había empezado 1er Grado, que tuvo que abandonar.

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