INDIGNANTE: Nena de 13 años VIVE en una REPOSERA porque su obra social no le da silla de ruedas

Tiene parálisis cerebral y una escoliosis grave que le está afectando los pulmones. A los 3 años, le dieron una silla pero creció y necesita otra. Su mamá inició una petición en internet.

Sofi nació con parálisis cerebral y cuadriparesia espástica severa. Tiene 13 años, no ve y no se sabe si escucha. No es oxígeno dependiente, pero está conectada a una máquina durante la noche porque tiene apneas.

Vive con su mamá Carolina Dalia, en Ramos Mejía. Cuando Sofi nació, Carolina, madre soltera, se prometió darle la mejor calidad de vida posible.

Obtuvo de su obra social internación domiciliaria y hasta hace unos dos años, Carolina no tuvo prácticamente quejas: pañales, medicación, kinesiología motora y respiratoria, terapia ocupacional, visita semanal o bisemanal de su pediatra eran cubiertos por la Obra Social del Personal de la Sanidad, como corresponde por su certificado de discapacidad.

Podría decirse que faltó fonoaudiología y que hace un tiempo tuvo que suspender la asistencia de Sofi a natación porque dejaron de pagarla. Pero ahora, lo urgente es una silla de ruedas. Cuando no está en la cama, Sofi permanece en una reposera con almohadones antiescaras. Pero eso, además de no ser lógico, la está deteriorando físicamente.

«Tiene escoliosis grave -dice Carolina-. No se la puede operar, según el especialista, por su patología y su bajo peso. Se moriría en el proceso. En la reposera, no tiene contención lateral y, como su cuerpito no tiene fuerza, se van atrofiando los músculos y hay un pulmón que no funciona como antes: no se extiende, tiende a colapsar», describe.

Carolina, que es hija de médicos y trabaja en el sector facturación de una clínica, sabe bien cómo hacer los pedidos necesarios y conoce de precios. «Quise ahorrarle plata a la obra social y pedí un modelo de silla único, que sirve también para paseo cambiándole la base. Además, desde que la nena tiene cuatro años, no había pedido una silla nueva».

Las características de la silla Rehab modelo Bingo que pide Carolina para su nena permiten usarla en la casa y en la calle. Tiene un respaldar específico para la escoliosis. El pedido fue hecho por la neurortopedista de la obra social. Pero hace unos diez meses y medio que una vez por mes Carolina pide permiso en su trabajo para ir a hacer gestiones en la obra social y no consigue respuesta. «Dejame el téléfono, ya te van a contestar, ya te van a llamar… Es todo un verso», se queja. «Podrían haberme dado otro modelo de silla por lo menos aunque no sirva, pero ni siquiera eso».

Carolina supo que después de que se disparara el dólar, su pedido fue congelado a pesar de que ya se habían hecho gestiones con el proveedor de artículos de ortopedia y se habían tomado las medidas de Sofi. Según pudo averiguar, la obra social no podía pagar 580.000 pesos por la silla. A Carolina, le pareció demasiado alto el precio y consultó como cliente particular al fabricante: el costo era de 350 mil. «No sé cuál es la razón de la diferencia», se pregunta.

«Yo sé que su vida no va a mejorar. Por ahora, come por boca, pero va a terminar con un botón gástrico. De todos modos, Sofi tiene derecho a salir, a ir a la plaza, a que el sol le dé en la carita. También me gustaría poder ir de vacaciones con ella», sueña.

Carolina está angustiada y frustrada. «Nadie que no tenga alguien con discapacidad en la familia sabe lo que significa», planteó en una de sus visitas a la obra social. «Voy a llevarles a la nena y se las voy a poner sobre el escritorio. No puede ser que demoren hasta para darme un filtro para el aspirador de las mucosidades que se le acumulan porque su pulmoncito no funciona, porque no tiene su silla de ruedas adecuada y su escoliosis se agrava. Es todo una cadena«, se desespera.

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