Vivir con Parkinson, la dura realidad de una mujer sanjuanina que no se rinde

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Su historia es ejemplo de lucha y superación.






La enfermedad de Parkinson es una patología de origen neurológico muy común en nuestra sociedad. Muchos conocen a alguien que la tenga, ya sea un familiar, amigo o conocido, y han visto sus síntomas: temblor, lentitud en el movimiento y bloqueos, entre otros. Sin embargo, ante el diagnóstico de una enfermedad como ésta, el paciente se encuentra en una situación que no puede controlar y sabe que irá progresando en mayor o menor medida.

Esto es precisamente lo que le sucedió a una sanjuanina, quien durante más de una década ha convivido con esta enfermedad. Se trata de Graciela Orostizaga, presidenta de la Asociación Civil Parkinson San Juan, y durante todo este periodo ha tenido ocasión de conocerla bien, de ir notando su evolución. También experimentó diversas emociones como miedo,  frustración y una  sensación general de pérdida de control.

En los primeros años avanzaba su malestar con timidez, casi como si se tratara de un diagnóstico erróneo. Sin embargo, los síntomas se aceleraron y los miedos de Chelita, como es llamada en forma cariñosa, se hicieron realidad pues en un primer momento no estaba lo suficientemente informada y preparada para afrontar las etapas que esta enfermedad obliga a pasar.

“Vivir con esta enfermedad es vivir con una condición que segrega tu vida”, cuenta Graciela en una entrevista para DIARIO MÓVIL. “Vivir con el Parkinson es un cambio de vida. Te cambia hasta el carácter y te limita. También te propone la vida para continuar con diferentes actividades como ejercicios fisiológicos, gimnasia y actividades que te llevan a mejorar la calidad de vida”.

Ella en el 2004 había acudido a un traumatólogo por dolores en las articulaciones de su mano y pie derecho, al igual que su cervical, siendo diagnosticada en ese momento con una simple inflamación. Pero, en el 2008, acude nuevamente a un especialista pues había comenzado a tener diferentes síntomas como caídas frecuentes y cada vez eran más fuertes sus dolores en las articulaciones. Además tenía una sensación de baja presión, que cada vez que la contralaba estaba normal.

“Como era docente sostenía mi brazo derecho con mi brazo izquierdo porque de lo contrario el dolor que me provocaba era muy fuerte”, expresa. “Principalmente eran los dolores y que tenía tropezones y caídas. Esto no lo entendía hasta que un día fue demasiado el mareo en el colegio en donde daban clase. Pase directo a mi casa y de ahí me fui al traumatólogo, quien me mandó a hacer una radiografía”.

En ese entonces, el especialista le comentó que los síntomas que presentaba era común en lo que denominan “síndrome del docente”, por lo que le recetó comenzar con un tratamiento de pastillas e inyecciones. Esto fue en el transcurso de dos semanas en ese año. “Parece que al desinflamarse provocó que mi temblor surgiera. Yo no tenía temblores antes y no me di cuenta de la rigidez que tenía en el brazo y en el pie, que por eso lo arrastraba”, explica Graciela.

En ese momento, fue derivada de urgencias a un neurocirujano, quien luego de realizar estudios más complejos, le dio la noticia tan temida para ella: tenía Parkinson. En ese instante, Chelita, comenzó a replantearse su vida personal y laboral.

“Mi reacción fue sentarme y empezar a llorar sin hacer ningún esfuerzo. El doctor me recordaba que yo decía que con mi salud no porque él seguía hablando y me decía que no iba a poder dar más clases, que me iba a dar una docencia pasiva. El Parkinson no permite dar clases porque provoca un estrés muy fuerte. Podría seguir trabajando en el colegio pero no enfrente al alumnado, y eso me provocaba a mí más fuerte el impacto que me dijeran que tenía Parkinson”, recuerda.

Ante el desconcierto lo primero que le preguntó que cómo era posible a su edad, pues en ese entonces tenía casi 41 años. Sin embargo, esta enfermedad no conoce de edad, género o clase social. “Tuve es una sensación de desesperación, de incertidumbre, de dudas frente al diagnóstico”.




Parkinson, un acercamiento a una enfermedad temida por muchos

No hay dos enfermos de Parkinson iguales, cada persona tiene una experiencia distinta, pero sí tienen algo en común: la enfermedad forma parte de ellos en todos los aspectos frustrando sueños, truncando profesiones y replanteando sentidos de vidas.

Sin embargo, como en cualquier otra patología, la actitud del paciente y de su entorno es muy importante; más si cabe en alteraciones neurodegenerativas. Esto no hará que la enfermedad desaparezca, pero sí puede hacerla más llevadera y a evitar que progrese con la misma velocidad que si tenemos una actitud negativa y pasiva.

“Cuando se lo asume es así, de lo contrario te puede llegar a deprimir psicológicamente. En mi caso tengo una depresión neurológica, es decir química, que viene aparejada por el Parkinson y que tiene que ser tratada de por vida porque no tiene cura”, cuenta.

El Parkinson supone una reestructuración de muchos aspectos en una familia y la adaptación a situaciones cambiantes que requieren ayuda y colaboración por parte de todos los miembros. En este sentido para ella el apoyo que recibe es fundamental.

“Realmente a mí después de 11 años con Parkinson creo que mis hijos no asumen al todo la enfermedad que tengo, no quieren ver que los síntomas van avanzando, pero el apoyo está, el cariño está, al igual que mi pareja. El apoyo es en acompañarnos en cada actividad, en informarse sobre qué es el Parkinson y reiterarnos que podemos hacer las cosas por sí solos hasta donde más se pueda”.

Por su parte, de cara a afrontar la nueva situación vital, para Graciela fue significativo centrar su atención en el presente, en el día a día, en intentar realizar las actividades que siempre hizo.  “Yo creo que lo atravesé al tratamiento buscando soluciones, buscando apoyo, buscando saber más de esto y logré atravesar esas dificultades del Parkinson justamente sumando gente que conociera en profundidad”, expresa ella, finalizando que “eso lo logré paso a paso y día a día, tratando de que hoy va a ser mejor aunque el día anterior haya estado casi sin poder caminar o incluso sin ganas de hacer algo”.
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