Murió María Alejandra, la pequeña con PIEL de CRISTAL

Falleció en Bogotá la bumanguesa que inspiró fundaciones para combatir estas patologías en Colombia.

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Este jueves, en Bogotá, murió María Alejandra Peña, la joven bumanguesa que sufría de ‘piel de mariposa o cristal’ y que con su resistencia a su enfermedad unió por internet a decenas de personas e inspiró la creación de una fundación que ayuda a niños en circunstancias similares.

La aguerrida mujer, que tenía 18 años de edad, padecía de epidermiolosis ampollosa distrófica, una patología que genera ampollas, heridas y úlceras muy profundas en la piel por la ausencia de colágeno.

Esta condición, que no tiene cura y que con el más mínimo contacto produce lesiones similares a las quemaduras de tercer grado, afecta a uno de cada 50 mil recién nacidos, según estudios internacionales.

Ángel Gustavo Peña, papá de la carismática e inteligente joven, narró que en las últimas semanas su hija estaba afectada por intensos dolores y comía muy poco. "Se fue un ángel que Dios nos envío para cumplir una misión en la tierra. Su corazoncito se fue apagando lentamente. Siento un vacío tan grande como el amor que sentíamos por ella", agregó Peña.

La historia de la santandereana, que en el año 2004 publicó El Tiempo, conmovió a decenas de colombianos, residentes en el exterior y en varias ciudades del país, que crearon un grupo virtual para ayudar a la familia de la entonces niña que vivía con sus papás y su hermano en un pequeño cuarto de una casa en Bucaramanga.

Ángel, que en Bucaramanga vendía lotería en las calles y en su cuarto arreglaba calzado, no contaba con los recursos suficientes para mejorar la calidad de vida de su hija. Su esposa, Jackeline Giraldo, no podía trabajar porque todo su tiempo lo entregaba a la niña con la que podía tardar horas bañándola y vistiéndola para, con extremo cuidado, evitar quedarse entre sus manos con trozos de la piel de su 'princesa'.

Ante la cantidad de mensajes de personas que querían ayudar un grupo en Gmail, conocido como Amigos por María Alejandra, fue creado para apoyar a la familia y en pocas semanas varias personas comenzaron a apoyar a los papás que requerían de gasas y cremas costosas y especiales para tratar las heridas de la niña.