Entre lágrimas, sancionaron la Ley de Oncopediatría en San Juan: "es una EMOCIÓN enorme"

La ley alcanzará a niños, niñas y adolescentes desde 1 a los 20 años. Todos los diputados avalaron la iniciativa y se vivió un momento emotivo en la Cámara de Diputados provincial. 

---

Familiares emocionados tras la aprobación de la Ley de Oncopediatría en San Juan. Foto: Leandro López para Diario Móvil.

En la mañana de este jueves, la Cámara de Diputados trató y aprobó la Ley de Oncopediatría en San Juan. La normativa propone la creación del Programa Provincial de Cuidado Integral de niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer, que alcanza a los jóvenes de 1 a 20 años. Los encargados de impulsar esta ley fueron los diputados del bloque Con Vos, con fuerte participación del diputado Gustavo Usin y Enzo Cornejo.

En ese marco, el presidente de Actuar, Gustavo Usin, sostuvo que esta iniciativa "fue producto de haber tenido reuniones con distintas familias y asociaciones de padres que padecen este problema".

"Vimos cuando penetra y estalla la noticia de que un niño de la familia tiene un problema de cáncer, vimos lo antecedentes en San Juan, veíamos que el tratamiento integral no se daba y es eso lo que busca esta ley. Tratar de manera integral, desde todas las aristas, del psicológico, económico, de hábitat del paciente, de transporte de la familia, tratar de garantizar los recursos mínimos", agregó el legislador sanjuanino.


Los impulsores de la Ley de Oncopediatría, Gustavo Usín y Enzo Cornejo. Foto: Leandro López, para Diario Móvil.

"Estamos acá con una emoción y alegría inmensa", expresó Usín, señalando a su colega Enzo Cornejo quien participó de la formulación del proyecto.

Por su parte, Cornejo aseguró que no es una solución definitiva pero sí es un gran avance en todas estas familias, contenidas en el grupo Guerreros por la Vida. "Son cerca de 150 chicos que padecen esta enfermedad "silenciosa y destructiva", añadió el diputado.

Amplió lo que desarrolló Gustavo Usín en su discurso y explicó que los chicos necesitan contención y que la ley contempla a todos los chicos de 1 a 20 años. "Desde el 2020, han fallecido 15 niños y adolescentes en San Juan", consignó.

"Es una gran batalla, una gran lucha que trae esta gente y necesitan de la sociedad, tanto del sector público, el privado, todos pueden aportar su grano de arena. Es un gran avance, justo en una época donde tenemos para celebrar un año que hemos trabajado incansablemente con Juntos por el Cambio y todo el sector. Estamos avanzando en una propuesta superadora y que va a llevar una solución, quizá no total, pero sí parcial", culminó Cornejo.


La Cámara de Diputados aprobó la Ley con 26 votos afirmativos. Foto: Leandro López, para Diario Móvil.

Por su parte, todos los legisladores, tanto oficialistas como opositores felicitaron a los autores de la propuesta y a quienes trabajaron en la iniciativa, durante el debate del proyecto, que finalmente fue aprobado por unanimidad.

Sin colores partidarios, hubo lágrimas en el recinto

La diputada María Florencia Peñalosa, del bloque ConFe Somos Todos, no pudo ocultar su emoción al momento de tomar la palabra. Observando a los familiares de pacientes oncológicos, comenzó a derramar lágrimas de emoción por la iniciativa impulsada por Gustavo Usín y Enzo Cornejo.

La legisladora agradeció a los autores y, sobre todo, a las mamás, papás y niños. "Disculpen que me emocione, pero como mamá creo que debe ser un momento difícil", sostuvo.


La emoción de la diputada Peñalosa, en medio de su discurso. Foto: Captura.

"Hoy, ser capaces de sancionar una ley que les va a mejorar la calidad de vida a todos ellos, a las familias, que les va a hacer el camino difícil un poco más fácil, esas son las cosas buena que hace la política, son las cosas que nos enorgullecen", agregó.

"Quiero decirles que todas las luchas son distintas, pero la batalla es de todos y hoy los estamos acompañando. Hoy son ustedes, pero ustedes les están abriendo las puertas a todos los que vendrán. Y siéntanse orgullosos que vale la pena ser el pueblo y vale la pena hoy escucharlos y estar acá para poner el dedito para votar una ley que va a cambiar la vida de todos", expresó entre lágrimas Peñalosa.

En cuanto a las funciones del programa, el proyecto presenta las siguientes en el artículo quinto:

1) Impulsar la creación del servicio de oncología infanto juvenil, debiendo contar con internación exclusiva de niños, niñas y adolescentes, con patología oncológica.

2) Promover la capacitación, perfeccionamiento y actualización de los equipos multidisciplinarios como voluntarios, enfermería, técnicos extraccionistas, patólogos, anestesistas, traumatología, neurocirugía, endocrinología, infectología, nefrólogos, gastroenterólogos, neumólogos, dermatólogos, oftalmólogos, cirujanos, diagnóstico por imágenes, psicólogos, cuidados paliativos, nutricionistas, asistentes sociales, intensivistas, como todas aquellas especialidades que se incorporen al equipo multidisciplinario después de la reglamentación de la presente ley.

3) Propiciar la creación del Comité de tumores pediátricos.

4) Crear la sala de juegos terapéuticos, la cual debe contar con juegos adaptados a las distintas edades y estar a cargo de psicólogos y psicopedagogos, pudiendo participar del cuidado de los niños voluntarios de ONG, los cuales deben estar capacitados y supervisados por el servicio de oncohematología pediátrico.

5) Garantizar el diagnóstico oportuno y el tratamiento adecuado, tanto en el ámbito público como privado.

6) Garantizar el traslado para el tratamiento del niño, niña o adolescente y un acompañante en transporte público, con credencial correspondiente para el paciente y acompañante, o medio adecuado según el estado clínico del paciente, mientras dure su tratamiento.

Por otro lado, proyecto de Ley busca garantizar:

• el acceso a la educación a través de la escuela hospitalaria o en el caso de recibir tratamiento en su domicilio mediante la educación en la casa;


• un hábitat confortable, sismo resistente y con baño instalado, mientras dure su tratamiento;


• cobertura tanto del paciente como a los padres de los gastos relacionados al traslado, estadía y manutención en el caso de que requiera un tratamiento de un centro de mayor complejidad y que esté debidamente certificado por un médico oncopediatra tratante de Salud Pública.


• También, en caso de requerir cobertura nutricional, se debe incluir al niño, niña o adolescente en los Programas Alimentarios del Ministerio de Salud Pública y del Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social de la Provincia de San Juan.


• Asimismo, si el paciente presenta secuelas relacionadas con la enfermedad o el tratamiento, debe ser incluido en el Programa de Discapacidad; y si fallece y no cuenta con cobertura de servicio fúnebre, se debe brindar dicho servicio por parte del Estado.