Jhana lucha contra el tiempo y necesita el remedio más caro del mundo

Tiene un año y seis meses, padece Atrofia Medular Espinal Tipo 2 y necesita un tratamiento que cuesta US$2.000.000. Varios famosos se sumaron a la campaña para conseguir la plata.

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Jhana tiene un año y medio. A los nueve meses los médicos le diagnosticaron Atrofia Medular Espinal (AME) Tipo 2, una enfermedad neuromuscular degenerativa.

La beba vive con su mamá, su papá y su hermano en la Ciudad de Buenos Aires. María y Carlos se dedican a la gastronomía y no pueden costear el tratamiento para su hija. El medicamento que necesita se llama Zolgensma que hoy cuesta US$2.000.000. Por eso iniciaron una campaña en las redes sociales con el hashtag #Jhanatenecesita pidiéndole ayuda a la gente.

“Mi hija se trata en el Hospital Elizalde, exCasa Cuna. Actualmente, está recibiendo Spinraza. Este medicamento fue autorizado por el Ministerio de Salud y el 2 de mayo le aplican la tercera dosis. Los médicos me explicaron que este tratamiento es de por vida”, contó su papá Claudio.

Los profesionales le indicaron a la familia que Jhana tiene que recibir la medicación antes de los dos años, por eso el tiempo apremia. Para visibilizar el caso de su hija hicieron a principios de año una marcha a Plaza de Mayo y con carteles se pararon en distintas esquinas de la Ciudad.

Además, contactaron a varios famosos que se sumaron a la campaña y grabaron videos apelando a la solidaridad de la gente.