El pequeño padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras.
Feli, el bebé bahiense que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, pudo acceder al medicamento más caro del mundo y podrá avanzar con su tratamiento.
Así le confirmaron sus allegados a «La Nueva». «Tenemos excelentes noticias y queremos compartilas con ustedes que estuvieron apoyando y luchando a la par nuestra», dice la historia compartida en su Instagram (@todosconfeli).
«El 15 de noviembre Feli estaría recibiendo la medicación más cara del mundo. Siiiii Zolgensma. Está a días de cambiar el rumbo de su vida ! Y estamos felices», continúa. El texto está acompañado de una imagen del pequeño sonriendo.
Felipe padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. Para tener una mejor calidad de vida, el pequeño necesitaba de un medicamento llamado Zolgensma cuyo valor es de 2 millones de dólares y al que no podía acceder.
A partir de esta situación, la familia comenzó con la campaña «Todos con Feli» para visibilizar el caso y reclamarle a la obra social OSPBB (la obra social exclusiva de los empleados de Dow en Bahía) que compren el medicamento.
La historia de Feli fue difundida por muchas personalidades reconocidas y sus publicaciones cuentan con cientos de «me gusta» y comentarios.
EL TEXTO COMLETO:
«LO LOGRASTE BRENDA!!! LO LOGRAMOS! LO LOGRARON !!!! ♥️♥️ Nos sentimos muy afortunados de tenerte como hijo , te amamos con locura, hemos transitado un largo y duro camino , hemos dejado muchas cosas atrás y hemos perdidos muchas otras… pero seguimos con un mismo objetivo que se respeten y cumplan tus derechos y que seas feliz , nunca vamos a parar! Hoy tenemos fecha para que tengas tu medicación y seguimos ansiosos hasta que ese día llegue !
A veces la vida no es como queremos o como soñamos pero entendimos que no cualquiera puede pasar por algo así , fuimos elegidos y bendecidos , claro que si , porque tenerlo todos los días y que nos mires con esos ojos llenos de amor nos hace fuertes y nos hace seguir y seguir a pesar de todo!
Sin ustedes , sin nuestra amada familia , sin nuestros amigos y nuestra humanisima abogada Brenda Cunningham Glen nada de esto hubiese sido posible!
GRACIAS , GRACIAS Y MÁS GRACIAS ♥️», dice.
